Një fëmijë nën moshën dyvjeçare në Kosovë ka marrë ndër ilaçet më të shtrenjta në botë, të njohur si “Zolgensma”. Në Pediatri është aplikuar kjo terapi gjenetike për trajtimin e sëmundjes së atrofisë spinale muskulare.

Kjo është hera e parë që kjo terapi gjenetike është dhënë në Kosovë, e cila ka vlerën rreth dy milionë e 125 mijë dollarë.

Shefi i repartit të Neurologjisë në Pediatri, Naim Zeka, ka treguar procedurat që kanë ndjekur për ta fituar terapinë falas nga kompania “Novartis”.

Sipas tij, ky ilaç pritet të bëjë revulucion në trajtimin e kësaj sëmundje.

Ai tha se kjo sëmundje është e rrallë dhe vdekjeprurëse.

“Më datën 7 mars të këtij viti kemi aplikuar terapinë gjenetike për sëmundjen e atrofisë spinale muskulare. Është një sëmundje vdekjeprurëse, e cila deri para disa viteve ka qenë e gjykuar për të vdekur këta fëmijë. Fatmirësisht para katër vjetëve, disa para pesë vjetëve, ka filluar me terapi trajtuese. Ndërsa, ne kemi pasur fatin që kemi startuar me terapinë gjenetike, e cila është një prej terapive më moderne, terapi që thjesht pritet të bëjë revolucion në trajtimin e kësaj sëmundje, është fjala për barin onasemnogene-abeparvovec, ose ndryshe njihet si ‘Zolgensma’, është një preparat i cili ndryshon strukturën e gjenit që shkakton sëmundjen dhe fatmirësisht ka filluar të përdoret në vende të ndryshme të botës”, deklaron Zeka.

“Fëmija ka marrë terapinë dy javë pa i mbushur dy vjet. Do të thotë brenda atyre kritereve për përdorimin e terapisë. Është terapia më e shtrenjtë që sot ekziston në botë. Një dozë për fëmijën kushton diku 2 milionë e 125 mijë dollarë, një kosto e cila është e papërballueshme jo vetëm për shtetin tonë por edhe për shtete të tjera. Kemi pasur fatin që të jemi një ndër shtetet aplikuese dhe pse shumë shtete si Bosnja, Mali i Zi, Shqipëria, Maqedonia ende nuk e kanë aplikuar asnjë dozë. Ne kemi pasur fatin që të jemi në grupin e shteteve që kemi filluar aplikimin e kësaj terapie dhe jemi shumë të lumtur që terapia ka shkuar me sukses”, shprehet ai.

Në Pediatri trajtohen tetë fëmijë me sëmundjen e atrofisë spinale muskulare.

Për aplikimin e ilaçit më të shtrenjtë në botë, janë zhvilluar dy cikle të trajnimit përmes stafit qendror të kompanisë “Novartis”, raporton KP